Ova djevojčica ima samo jednu želju - trčati s prijateljicama

Bosanskohercegovačka javnost ovih je dana pred velikim izazovom humanosti. Trogodišnjoj djevojčici iz Stoca, ljepotici kovrdžave kose i kestenjastih očiju treba 600000 eura  – za samo godinu dana liječenja.




Vrijeme jako važno


„Ana je rođena 23. svibnja 2014. Kako nam nije prvo dijete, već nakon par mjeseci sam shvatila da nešto nije u redu. Kad se trebala početi oslanjati na noge, nije mogla nimalo. Sa 7 mjeseci obratili smo se pedijatru. I onda su počeli pregledi, vježbe, a stanje nije bilo ništa bolje – naprotiv pogoršavalo se“, priča Marija Puljić, majka Ane Rite, inače i sama medicinski djelatnik na KB-u Mostar.

S godinu dana starosti Ana Rita je poslana na zagrebačko Rebro, gdje je ubrzo ustanovljena teška dijagnoza - spinalna mišićna atrofija tip 2.

„Tada nam se svijet srušio. A kako sam medicinska sestra, sav scenarij odvrtio mi se pred očima. Ali onda smo ja i muž malo razmislili i rekli jedno drugome: 'nije kraj svijeta, mi imamo i dječaka, koji nas treba, a i Ana nas treba'.

„Ipak smo dobili priliku da uživamo s našom Anom, jer kod tipa 1 djeca već do godine dana završe na aparatima“, priča ova hrabra majka.

Ana se nikada nije mogla nikada osloniti na svoje noge, a sad su već i ruke jako oslabile, samim time i pluća. Vrijeme je ovdje jako važno, jer djeca sa njezinom dijagnozom uglavnom do četvrte godine završe na respiratoru. Ali sada ima priliku.

„U prosincu 2016. lijek Spinraza je odobren u Americi, nakon 13 ispitivanja. U Europi je odobren prije tri mjeseca. Ona bi se mogla liječiti u Njemačkoj, a cijena jedne injekcije je 100 000 eura. Ista se daje u kralježnicu a potiče stvaranje proteina koje Anin organizam ne moze proizvesti te odumiru mišići. Prvu godinu bi ih trebala primiti 6, a iduću tri“, objašnjava Marija.


Sve razumije


Ana Rita je prava pametnica i već joj je jasno da ne može ono što je drugoj djeci svakodnevnica, pa često mamu pita kada će i ona moći trčati i plesati s prijateljicama.

„Hoće i da je mi uzmemo i plešemo s njom. Čak je i Gabrijel počeo govoriti da jedva čeka da seka prohoda da mogu trčati zajedno. Nije bio svjestan da je bolesna, do sada je mislio da je ona samo još uvijek mala“, priča majka.

Ana Rita ne može ni sjediti samostalno.
„Do unatrag pola godine mogla je rukama dosta dobro pa bi se igrala bar sa igračkicama sa djecom. Sad je i to sve teže iz dana u dan“, pojašnjava majka.
Djeca koja su sudjelovala u eksperimentalnom liječenju gore spomenutim lijekom osjećaju velika poboljšanja. Ima ih i sa težom dijagnozom od Anine a da nakon lijeka hodaju. Obitelj treba pomoć. Potrebni iznos je velik, ali ne i nedostižan. Sa svih strana javljaju se dobri ljudi koji žele pomoći da Ana Rita potrči sa svojim prijateljicama.

(Izvor: Dnevni list/K.Bošnjak)


Ovim putem Vas molimo da pomognete Ani Riti, sukladno Vašim mogućnostima, a Vašu donaciju možete uplatiti na sljedeći račun otvoren kod UniCredit Bank d.d.:

Primatelj: Ana Puljić
Adresa: Kartinala Stepinca bb, Mostar
Transakcijski broj: 3389102546562927
Poziv na broj 40540543001

Komentari:

No comment.

Superhik je ovdje

Top teme

Trach

Promo

Kolumna